– Συνέντευξη με την πρώην εκπαιδευτικό Νικολέτα Τελλίδου, με αφορμή την παγκόσμια ημέρα κατά του Πάρκινσον
– «Στη Δράμα υπάρχει μεγάλο ποσοστό ασθενών, αλλά δυστυχώς δεν οργανωνόμαστε»
Στις 11 Απριλίου είναι η παγκόσμια ημέρα κατά της νόσου Πάρκινσον που καθιερώθηκε το 1997 με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Ένωσης και την υποστήριξη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Τα ΧΡΟΝΙΚΑ της Δράμας, πέρα από το συμβολισμό της ημέρας θέλησαν να δουν ποια είναι πραγματικά η κατάσταση των παρκινσονικών στη Δράμα αλλά και στην χώρα μας και τελικά πώς οι συγκεκριμένοι ασθενείς αντιμετωπίζονται από την πολιτεία.
Η συμπολίτης μας κα Νικολέτα Τελλίδου, πρώην εκπαιδευτικός, που σταμάτησε την 32χρονη εργασία της εξαιτίας του Πάρκινσον πριν από 18 χρόνια, και είναι μέλος των δύο συλλόγων Πάρκινσον που υπάρχουν στην χώρα, σε Θεσσαλονίκη και Αθήνα, ρίχνει περισσότερο φως σε άγνωστες πτυχές της καθημερινότητας των ασθενών και μιλά ξεκάθαρα για τον στιγματισμό που λανθασμένα υπάρχει σήμερα, στην συνέντευξη που ακολουθεί.
Κα Τελίδου, η 11η Απριλίου έχει καθιερωθεί ως παγκόσμια ημέρα κατά της νόσου του Πάρκινσον. Πέρα από τους συμβολισμούς, πόσο ουσιαστικά είναι τα βήματα προόδου στην εξυπηρέτηση των ασθενών που πάσχουν, από την πλευρά της πολιτείας σήμερα;
Στις 11 Απριλίου είναι η ημέρα που γεννήθηκε ο Τζέιμς Πάρκινσον, ο γιατρός που για πρώτη φορά μελέτησε και παρατήρησε μια ομάδα ανθρώπων που είχαν τα ίδια συμπτώματα της ασθένειας, η οποία έχει το όνομά του. Βήματα προόδου για την εξυπηρέτηση των ασθενών γίνεται μόνο μέσω των συλλόγων, αλλά δυστυχώς οι σύλλογοι ασθενών με Πάρκινσον στην Ελλάδα είναι πολύ λίγοι. Για την ακρίβεια υπάρχουν μόνο δυο. Ένας σύλλογος στη Θεσσαλονίκη και ένας νεώτερος (που έγινε πριν από τρία χρόνια) στην Αθήνα. O νεοσύστατος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών έχει το όνομα ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. (Παρίσταμαι, Κινητοποιώ, Στηρίζω όσους Νοσούν). Δυστυχώς αν και υπάρχουν προγράμματα όπως και κονδύλια, η πολιτεία δεν τα βάζει “στη σειρά” δεν ξέρω γιατί. Ίσως γιατί δεν υπάρχουν πολλοί σύλλογοι που θα τρέξουν και θα διεκδικήσουν, σε αντίθεση με άλλους, όπως αυτοί των καρκινοπαθών ή των διαβητικών που είναι πολυπληθείς και αγωνίζονται για τα δικαιώματα των ασθενών που εκπροσωπούν. Στήριξη από την πολιτεία δεν υπάρχει και η αντιμετώπιση του ασθενή με Πάρκινσον δεν είναι αυτή που θα έπρεπε. Θα σας πω ένα παράδειγμα. Προσωπικά πέρασα από την ειδική επιτροπή για να μου βγάλουν ποσοστό αναπηρίας. Ένοιωσα εξευτελιστικά. Να με έχουν γυναίκα νοσούσα όρθια. Να μου μιλούν στον ενικό σαν να είμαι σκουπίδι και να μου λένε «αφού είσαι καλά, τι ήρθες». Ήταν βέβαια η ώρα που είχα πάρει τη θεραπευτική αγωγή μου που περιέχει ντοπαμίνη… Αλλά υπάρχουν και πολλά προβλήματα ακόμη σε σχέση με τις θεραπείες που πρέπει να κάνουμε και είναι δωρεάν… Αλήθεια σε ποιο φυσιοθεραπευτήριο θα σου κάνουν πραγματικά δωρεάν φυσιοθεραπείες; Μόνο στο ΙΚΑ. Πώς θα βρεις σειρά εκεί, όταν θέλεις εξειδικευμένη φυσιοθεραπεία και κινησιοθεραπεία δυο φορές την εβδομάδα τουλάχιστον;
Πόσο μεγάλος είναι ο αριθμός των ασθενών με Πάρκινσον στη χώρα μας;
Οι ασθενείς είναι αρκετοί σε ποσοστά. Και ενώ κάποτε λέγαμε ότι ήταν η ασθένεια των γερόντων, δυστυχώς πλέον είναι ασθένεια και πολύ νέων ανθρώπων. Είμαι εγγεγραμμένη και στους δυο συλλόγους που υπάρχουν στην Ελλάδα σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Εκεί έχουμε νέους ηλικίας 30 και 34 ετών, που βρίσκονται σε πολύ παραγωγική ηλικία.
Ποια είναι η εικόνα που υπάρχει για τους ασθενείς στην Δράμα;
Στην Δράμα υπάρχει μεγάλο ποσοστό ασθενών, αλλά δυστυχώς δεν οργανωνόμαστε, δεν ξέρω για ποιο λόγο. Πρωτοβουλίες υπήρξαν αλλά δεν έγινε κάτι τελικά. Το Πάρκινσον είναι μια κατάσταση που φαίνεται. Προσωπικά μου παρουσιάστηκε πριν 18 χρόνια. Το αποδέχτηκα όμως, δεν το κρύβω. Δεν ντρέπομαι για αυτό. Είναι κάτι που μπορεί να συμβεί σε οποιονδήποτε ανά πάσα στιγμή. Επειδή όμως το κύριο χαρακτηριστικό του είναι το τρέμουλο, κάτι που φαίνεται και επειδή η περιέργεια των ανθρώπων είναι πολύ μεγάλη, γίνονται πολλές αδιάκριτες ερωτήσεις, τι οποίες δεν μπορεί να αντέξει και να αντιμετωπίσει ο καθένας. Έτσι πολλοί δεν το λένε και δεν βγαίνουν και έξω. Αυτό είναι το χειρότερο. Υπάρχουν άνθρωποι που είχαμε σχέσεις πριν διαγνωστώ με Πάρκινσον και τώρα με βλέπουν και γυρίζουν το κεφάλι. Υπάρχει πολύ μεγάλη προκατάληψη αν και το Πάρκινσον είναι αυτοάνοσο νόσημα από τα πιο ακίνδυνα.
Είναι πολύ δυσάρεστο να υπάρχει στην εποχή μας τέτοια προκατάληψη για τους ασθενείς με Πάρκινσον.
Ναι, υπάρχει ρατσισμός. Όπως υπάρχει και σε άλλα πράγματα. Κάπως έτσι μας αντιμετωπίζουν.
Πόσο δύσκολη είναι η καθημερινότητα ενός ανθρώπου με Πάρκινσον;
Παλιότερα ήταν δυσκολότερη. Τώρα, με τα φάρμακα που υπάρχουν, μπορεί αυτή η κατάσταση να αντιμετωπιστεί. Δεν μπορείς να γίνεις καλά αλλά βελτιώνεται πάρα πολύ. Τουλάχιστον αυτό συνέβη σε εμένα. Σκεφτείτε ότι ήμουν δασκάλα επί 32 χρόνια. Κάποια στιγμή έτρεμε το χέρι μου και το απέδωσα στην κληρονομικότητα. Έτσι άρχισα να το ψάχνω. Το Πάρκινσον φέρνει δυσκολίες στην καθημερινότητα και παρουσιάζει δυσκολίες και για να διαγνωστεί σε κάποιες περιπτώσεις, ειδικά σε νεώτερες ηλικίες. Στη δική μου περίπτωση, με ταλαιπωρούσαν οι γιατροί δυο χρόνια και μου έλεγαν ότι είναι ιδιοπαθής θρόμβωση. Πήγα στους καλύτερους νευρολόγους, παντού. Κανείς δεν καταλάβαινε ότι είναι Πάρκινσον. Χρειάστηκε να κάνω κάποια εξειδικευμένη εξέταση από νευρολόγο στο Παπανικολάου, στη Θεσσαλονίκη, για το διαπιστώσω τελικά. Υπάρχει μια περιοχή του εγκεφάλου που λέγεται «Ιππόκαμπος». Εκεί βρίσκεται ο αδένας που εκκρίνει την ντοπαμίνη. Αυτός ο χώρος του εγκεφάλου, δεν έχει χαρτογραφηθεί ακόμη. Χρειάζεται μια εξειδικευμένη εξέταση και δεν το δείχνουν ούτε οι αξονικές, ούτε οι μαγνητικές εξετάσεις. Στη Δράμα δυστυχώς δεν μπορεί να γίνει τέτοια εξειδικευμένη εξέταση.
Ποιες είναι οι ελπίδες για την αντιμετώπιση του Πάρκινσον στο μέλλον;
Στην πραγματικότητα θεραπεία δεν υπάρχει. Είναι μια νευροεκφυλιστική νόσος. Τα κύτταρα καταστρέφονται και δεν αναπλάθονται. Δεν γίνεσαι καλά, για την ώρα τουλάχιστον. Αλλά πραγματική θεραπεία δεν έχει υπάρξει εδώ και 200 χρόνια για το Πάρκινσον. Η πρώτη ανακοίνωση της ασθένειας έγινε από τον Πάρκινσον το 1817. Υπάρχει μόνο θεραπευτική αγωγή με χάπια τα οποία έχουν ανακαλυφθεί από Έλληνα στην Αμερική. Το σκεύασμα αυτό σήμερα, μετά τις ανατιμήσεις, κοστίζει περίπου 8 ευρώ. Αλλά δεν αρκεί μόνο ένα σκεύασμα το μήνα. Παράλληλα χρειάζονται και άλλα φάρμακα που είναι ακριβά, γιατί από την κατάσταση αυτή δημιουργούνται και άλλα συμπτώματα, πέρα από τις φυσιοθεραπείες για τις οποίες πληρώνουμε 15 ευρώ κάθε φορά, με την ασφαλιστική κάλυψη.
Τελικά μέσα από την δική σας εμπειρία, πώς πιστεύετε ότι θα πρέπει να αντιμετωπίσουν το Πάρκινσον οι ίδιοι οι ασθενείς που πάσχουν και τι πιστεύετε ότι πρέπει να κάνει η πολιτεία για να βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους;
Αρχικά θα πρέπει ο ασθενής να το πάρει απόφαση. Δεν είναι εύκολο. Είναι κεραυνός εν αιθρία να σου πουν ότι έχεις Πάρκινσον. Αναγκαστικά σταματάς πολλές δραστηριότητες και εξαρτάσαι από τους άλλους. Αν το πάρεις απόφαση αρχίζεις μετά να σκέφτεσαι τι μπορείς να κάνεις. Δεν λες «γιατί σε εμένα». Πρέπει να έχεις μικρούς και επιτεύξιμους στόχους για να μη απογοητεύεσαι. Να δημιουργείς. Το ζήτημα είναι να μην αποσυρθείς και να μην κλειστείς μέσα στο χώρο σου και να μη σταματήσεις τις κοινωνικές σου επαφές. Βοηθάει το διάβασμα όπως και η τέχνη στην βελτίωση της κατάστασης. Γενικώς δεν πρέπει να κρύβουμε το Πάρκινσον. Βέβαια καταλαβαίνω ότι αυτό θέλει δύναμη. Πολλοί φοβούνται ότι θα στιγματιστούν. Η νόσος του Πάρκινσον δεν πρέπει να είναι στίγμα. Δυστυχώς πολλοί ασθενείς είναι κλεισμένοι στα σπίτια τους. Όμως πρέπει να έχεις και ανθρώπους που καταλαβαίνουν και συμπαραστέκονται. Τώρα η πολιτεία από την πλευρά της θα μπορούσε να κάνει σεμινάρια για τη νόσο. Υπάρχουν τόσες δομές όπως τα ΚΗΦΗ κλπ. Όπως ο κόσμος γνωρίζει τα προβλήματα των υπολοίπων ασθενών, όπως για παράδειγμα των διαβητικών, θα πρέπει να γνωρίζει και για το Πάρκινσον. Έπειτα, οι ασθενείς με Πάρκινσον δεν θα πρέπει να ταλαιπωρούνται στις επιτροπές ελέγχου αναπηρίας. Επίσης πρέπει να υπάρχουν περισσότεροι εξειδικευμένοι φυσιοθεραπευτές. Να υπάρχουν δομές με κοινωνικούς λειτουργούς, με ψυχολόγους που θα μπορούσαν να συσταθούν τουλάχιστον στην πρωτεύουσα κάθε νομού. Δεν υπάρχει ενημέρωση, πρόληψη και φυσικά θεραπεία. Σε όλα τα νευροεκφυλιστικά νοσήματα οι ασθενείς παίρνουν τα φάρμακά τους με ποσοστό συμμετοχής 0%. Οι μόνοι που πληρώνουμε συμμετοχή είμαστε εμείς. Ζητούμε η πολιτεία να δει το θέμα αυτό. Παράλληλα και οι φυσιοθεραπείες είναι ελάχιστες. Επίσης οι σύλλογοι πρέπει να στηριχθούν. Ενώ υπάρχουν χιλιάδες ασθενείς με Πάρκινσον στην Ελλάδα, ο σύλλογος της Αθήνας έχει 132 μέλη και περίπου 109 μέλη έχει ο σύλλογος της Θεσσαλονίκης. Με τόσους λίγους ανθρώπους δεν μπορούν να διεκδικήσουν τίποτα.
Δυο λόγια για το ιστορικό της νόσου Πάρκινσον
* Σύμφωνα με το σύλλογο παρκινσονικών ασθενών και φίλων Βορείου Ελλάδος, η νόσος περιγράφηκε για πρώτη φορά το έτος 1817 από τον Εγγλέζο γιατρό Τζέιμς Πάρκινσον (James Parkinson), σε μία μελέτη του με τίτλο «Δοκίμιο για την τρομώδη παράλυση», όπου περιέγραφε την ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η περιγραφή αυτή, αποτέλεσε την πρώτη ακριβή και σαφή αναφορά των συμπτωμάτων της πάθησης. Για να καταλήξει στις διαπιστώσεις του ο Πάρκινσον, παρατήρησε για μεγάλο χρονικό διάστημα το καθημερινό βάδισμα έξι ασθενών, που εμφάνιζαν τα συμπτώματα της νόσου. Κατά τη διάρκεια της σταδιοδρομίας του ως γιατρός, ο Τζέιμς Πάρκινσον μαθήτευσε κοντά στον πατέρα του και απέκτησε ειδικότητα χειρουργού αφού παρακολούθησε την ιατρική σχολή.
Εκτός από την ιατρική, ο Τζέιμς Πάρκινσον είχε πολλά και ποικίλα ενδιαφέροντα. Ενασχολήθηκε θερμά με τη μέριμνα για τους άπορους και τους πνευματικά άρρωστους και δημοσίευσε βιβλία και εργασίες που αφορούσαν μια πληθώρα ιατρικών θεμάτων, όπως τα αποτελέσματα του κεραυνού, μια περίπτωση σκωληκοειδίτιδας και η εκπαίδευση των φοιτητών ιατρικής. Ο Τζέιμς Πάρκινσον ανέδειξε επίσης πολλά κοινωνικά προβλήματα, όπως η φτώχια, η υψηλή φορολογία, η εκπαίδευση των άπορων και των ατόμων με αναπηρίες. Ασκούσε, επομένως, έντονη κριτική για το πολιτικό σύστημα και ενθάρρυνε τις μεταρρυθμίσεις.
Το 1876, περίπου 60 χρόνια μετά τη δημοσίευση του πρωτότυπου δοκιμίου του Πάρκινσον, ο διακεκριμένος Γάλλος νευρολόγος Ζαν Μαρτέν Σαρκό αναγνώρισε τη σπουδαιότητα του έργου του Τζέιμς Πάρκινσον.
Ο Σαρκό, ήταν ο πρώτος που έδωσε στην πάθηση την ονομασία της από τον Τζέιμς Πάρκινσον, δηλαδή «η Νόσος του Πάρκινσον», αντί για «Τρομώδη Παράλυση» που ονομαζόταν μέχρι τότε.
Η υποκείμενη αιτία των συμπτωμάτων της νόσου του Πάρκινσον, δηλαδή η έλλειψη μιας ουσίας στον εγκέφαλο που ονομάζεται ντοπαμίνη και είναι απαραίτητη για τον έλεγχο της κίνησης, προσδιορίστηκε πολλά χρόνια αργότερα.